Aurélie Cornélie nous raconte son combat contre le cancer qui touche sa fille Amélie

Dernière mise à jour : oct. 8

Le 4 mai 2021, Aurélie a vu son monde s’écroulé, lorsque sa fille, Amélie s’est évanouie en sortant du véhicule de son père. A son réveil, l’enfant tient des propos incohérents et son côté droit est paralysé. Après des examens médicaux poussés, les médecins lui détectent un gliome infiltrant du tronc cérébral. Comble du sort, ce cancer très rare, est incurable. Il ne touche que cinquante enfants et adolescents chaque année en France. Selon les statiques, l’espérance de vie est de neuf mois et, il n‘existe aucun traitement. Dès lors, c’est une course contre la montre qui est menée contre la maladie. Une cagnotte en ligne a été lancée pour lui offrir une meilleure assistance médicale et lui permettre de réaliser ses rêves et ses envies. Dans cette interview, Aurélie se livre sans concession et évoque son combat contre ce mal qui touche son enfant.




Aurélie et Amélie au parc. Photo personnelle.


Très souvent, il y a des histoires qui nous touchent profondément. Elles nous font prendre conscience de l’importance de la vie. Chaque instant que nous passons avec nos proches, chaque moment de bonheur que nous vivons en leur compagnie, a son importance. Chérir les personnes qui nous entourent et les aimer, devrait faire partie de nos prérogatives. Pourtant, la vie moderne actuelle fait que les liens familiaux comme amicaux se distendent et nous oublions la signification du verbe “aimer “.


En matière d’amour justement, l’un des plus beaux exemples est avant tout l’amour maternelle. En effet, nul ne peut l’ignorer mais l’un des plus beaux cadeaux qu’il puisse être donner à l’être humain est celui de pouvoir donner la vie. Dès la conception, il y a un lien éternel qui s’est créé entre la mère et son petit. De plus, il y a toute l’émotion entre elle et l’enfant qu’elle a porté durant 9 mois, d’ailleurs comme le dit Joëlle Laurencin, “ l’amour maternel est un sentiment éternel et fusionnel. C’est une émotion entre une mère et son enfant, relié par un lien indestructible. ” L'auteure rajoute qu’une mère aimante est capable de retourner la terre entière afin de protéger les siens. Par ailleurs, elle apporte le soutien et le respect afin que son enfant puisse évoluer et grandir tel qu’il est profondément. Aussi, disons-le, l’amour que porte la mère à son enfant est véritable et la connexion qu’il y a entre ces deux êtres est le plus puissant et le plus magique des sentiments.

Lorsqu’on est une femme et que l’on donne naissance, on se projette dans l’avenir et on imagine les étapes de l’évolution de notre enfant. Ses premières nuits complètes, ses premiers gazouillis, ses premières dents, ses premiers mots, ses premiers pas. Enfin, vient le temps de l’école. A trois ans, il entre en petite section avec son bel uniforme (pour les écoles qui en ont). Ensuite vient l’entrée en primaire et l’apprentissage de la lecture. On immortalise ces moments avec des photos que l’on place dans la catégorie des souvenirs, serrés précieusement dans les albums photos de famille que l’on ressortira lorsqu’il ou elle aura l’âge d’avoir une petite-amie ou un petit-ami. Quand on est parent, on souhaite le meilleur à sa progéniture et on espère le voir étudier dans les meilleures universités du pays ou de l’étranger mais chose primordiale qu’il/elle soit en bonne santé pour s’accomplir dans cette vie qu’il aura à affronter. On est loin de s’imaginer que notre enfant pourrait un jour tomber gravement malade ou être atteint d’une maladie rare et incurable. Lorsque l’on est une mère et que les médecins vous annoncent cela, évidemment, c’est comme si une part de nous s’éteignait, plus rien n’a de sens et vous commencez un combat contre le mal qui touche votre enfant parce que, décider d’avoir un enfant, c’est accepter que votre cœur se sépare de votre corps et marche à vos côtés pour toujours.

C’est la situation que vit actuellement Aurélie, une Guadeloupéenne installée dans l’Hexagone. Il y a six ans, elle a eu le bonheur de mettre au monde, une belle fille nommée Amélie. Mère et fille entretiennent une relation harmonieuse et fusionnelle. Jusque-là, les moments de bonheur et de complicité se vivaient pleinement, les sorties au parc, les anniversaires, les vacances en Guadeloupe qu’Amélie apprécie particulièrement. Tout allait pour le mieux jusqu’à ce jour du 4 mai 2021, date à laquelle Aurélie a vu son monde s’écroulé lorsqu’Amélie s’est évanouie en sortant du véhicule de son père. A son réveil, l’enfant tient des propos incohérents et son côté droit est paralysé. Après des examens médicaux poussés, les médecins lui détectent un gliome infiltrant du tronc cérébral. Comble du sort, ce cancer très rare, est incurable. Il ne touche que cinquante enfants et adolescents chaque année. Selon les statistiques, l’espérance de vie est de neuf mois et, il n‘existe aucun traitement. Dès lors, c’est une course contre la montre qui est menée contre la maladie. Une cagnotte en ligne a été lancée pour lui offrir une meilleure assistance médicale et lui permettre de réaliser ses rêves et ses envies. Dans cette interview, Aurélie se livre sans concession et évoque son combat contre ce mal qui touche son enfant.



The Link Fwi : Bonjour, pouvez-vous présentez à nos lecteurs et lectrices ?

Bonsoir à tous et à toutes, je suis Aurélie, la maman d’Amélie, six ans, elle aura bientôt sept ans dans quelques mois. C’est une petite fille pleine de vie, à la limite hyperactive. Elle aime faire du vélo, de la trottinette. Elle a aussi son côté calme, elle est rêveuse, elle aime les princesses, les paillettes etc. Les choses ont un peu basculé, si je peux parler ainsi, au mois de mai dernier, lorsque nous avons découvert de manière fortuite une grave maladie chez Amélie. Il s’agit d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Ce fut une découverte brutale pour nous, parce que pour nous, il n’y avait pas eu de signes précurseurs ou avant-coureurs en amont. Ce n’est qu’après que nous nous sommes rendus compte qu’il y avait bien quelques signes mais nous ne pouvions pas le savoir, ni deviner qu’il s’agissait de cette maladie.

TLFWI : Vous avez parlé d’Amélie comme d’une petite fille pleine de vie. A ce propos, pouvez-vous nous parlé de votre Amélie, qui est cette petite fille de six ans ?

Aurélie Cornélie: Pour tout vous dire, Amélie est une petite fille très généreuse. Elle aime beaucoup les gens. Elle a beaucoup d’empathie. Elle est naturellement douce et calme. Elle aime faire des câlins à sa maman. Cependant elle a aussi ce côté très autonome, très indépendante, Elle aime faire les choses par elle-même. Nous sommes très fusionnelles, mais elle a un caractère où elle s’affirme. Elle aime faire plaisir, par exemple, elle aime faire les petits- déjeuners à maman et papa. Certains matins, elle se réveille et veut nous faire une surprise en faisant le café, griller le pain etc. J’ai parlé de son amour pour les princesses mais elle aime aussi le football et surtout Kylian Mbappé et elle aime se rendre skate-park pour faire de la trottinette et comme les grands, elle se “tape “ les bosses. Après, elle aussi son franc-parler et comme on dit, “ ça passe ou ça casse “ (rires)

The Link Fwi : Pour revenir à la maladie, comment s’est-elle déclarée ? Il y avait-il des symptômes antérieurs ? Des signes auxquels vous n’avez pas prêté attention ?

Aurélie Cornélie : La maladie s’est déclarée de façon assez soudaine en fait. Ce fût brutal. A cause de la Covid-19, sa classe était fermée et ce jour-là, elle était avec son père qui avait décidé de la garder tandis que moi, j’ai été travaillé. Ensemble, ils ont décidé de sortir pour faire un tour. Puis, quand il a fallu descendre de la voiture, elle a voulu le faire toute seule, comme elle a l’habitude de le faire depuis des années. Comme nous lui avons enseigné, elle est descendue côté trottoir et Loïc a fait le tour pour la récupérer. Sauf que lorsqu’il arrive à son niveau, il s’aperçoit qu’elle a chuté. Il s’est dit qu’elle a sans doute trébuché en quittant le véhicule, sur le moment, il voit que quelque chose ne va pas. Là encore, il se dit que sa tête a dû se cogner en tombant et qu’elle doit avoir une bosse, ou un traumatisme crânien vu qu’elle a perdu connaissance et qu’elle avait du mal à s’exprimer. Cela a été quelque chose de très violent à vivre. Il était un peu en panique et je le comprends. Même moi quand je suis venue après, rien que le fait de voir les séquelles, c’est forcément angoissant pour un parent. Il m’a appelé, m’a informé qu’il l’avait amené à l’hôpital. Ce n’est qu’après, en y repensant, que nous nous sommes dits, qu’Amélie a dû faire une crise au moment où elle sortait de la voiture. Elle souffrait de ce que l’on appelle une hémiparésie du côté droit, donc sa main, son bras et sa jambe du côté droit étaient paralysés. Elle perdu toute fonction du côté droit ce qui fait que lorsqu’elle est descendue du véhicule, quand elle a voulu poser le pied droit, elle est tombée. Par la suite, en y réfléchissant ce n’est qu’après que nous nous sommes rendu compte qu'il y avait déjà eu signes et des symptômes de la maladie, mais aucune personne, aucun parent ne peut le détecter car, cela se traduisait par des troubles du comportement, comme par exemple de grosses angoisses. Elle avait peur de faire du vélo alors qu’auparavant elle aimait monter à vélo. Elle faisait également des rires nocturnes et parlait dans son sommeil alors qu’elle n’en avait pas l’habitude où c’était très rare. Là encore, nous nous sommes dits qu’elle rêvait. Cependant, je trouvais cela assez fréquent et je commençais à trouver cela très bizarre. Autre signe et cette fois, nous avons été vigilants. Amélie se plaignait chaque matin d’avoir des maux de tête. De façon générale, Amélie n’est pas une enfant qui aime se plaindre, elle ne le fait seulement quand ça ne pas. Du coup, les jours et semaines avant son malaise, elle me disait souvent qu’elle avait besoin de se reposer quelques instants avant d’aller à l’école. Elle se réveillait, se préparait puis, elle s’allongeait. On sentait que ça n’allait pas. Je l’ai amené chez le médecin qui nous a prescrit des Dolipranes et il a tenté de nous rassurer. Néanmoins, quinze jours après, les médecins ont détecté la maladie. De plus, je trouvais qu’Amélie était plus cambrée qu’avant, certaines parties du corps se relâchaient, surtout le côté droit, mais ce n’était pas régulier et forcément, on ne se dit pas que c’est une tumeur cérébrale.


De façon plus générale, un des symptômes de la maladie est l’apparition d’un strabisme soudain donc, même lorsque la maladie apparaît brutalement, l’enfant ou l’adolescent développe un strabisme qui disparaît ensuite. Comme tout le monde, nous apprenons à connaître cette maladie qui est très rare.


The Link Fwi : Quelle fût votre réaction après le diagnostic de cette tumeur ?

Aurélie Cornélie : A ce moment-là, Loïc et moi, nous sommes anéantis. Pour vous dire la vérité, tout ce qui se passe dans ma tête est indescriptible. Quand les médecins vous annoncent que votre enfant a une tumeur cérébrale, on se sent impuissant. Le ton est grave. Les équipes médicales se tiennent devant nous. Le neurochirurgien parle vu que c’est lui qui a interprété les images après le scanner. Il ne nous cache rien, il nous dit qu’il s’agit d’une tumeur, nul besoin de faire une biopsie car l’image parle d’elle-même et le diagnostic est posé. A ce moment, dans la pièce où nous sommes effondrés. Son père et moi, nous sommes vraiment dans une émotion indescriptible. On pleure, on crie. Rien qu’en entendant le nom, j’ai compris. Loïc a quand même demandé s’il y a possibilité d’opération. On nous répond que non. Puis, il demande s’il y a possibilité de guérison ? Là encore, on nous dit que non. Face à cela, je demande, combien de temps il nous reste vu que l’on ne peut pas la soigner ou l’opérer. Je demande si elle pourra vivre avec cette tumeur, un an, deux ans, dix ans, quinze ans. Le médecin me répond, quelques mois tout au plus. Je n’oublierais jamais cette phrase. C’est difficile à entendre. J’ai donc demandé à voir l’IRM, car c’était très important pour moi de voir ce mal qui affecte mon enfant, le localiser, voir la place qu’il prenait. Nous sommes dans une petite pièce, un petit bureau. Le médecin reste un peu avec nous, mais, il est obligé de partir vu qu’il a d’autres patients, il nous laisse seuls. Nous sommes là, essayant de nous consoler mutuellement, de nous encourager mais, quand tu es parent, tu es obligé de retourner auprès de ton enfant et faire bonne figure. Faire comme si de rien n’était mais c’est très difficile, parce que nous sommes obligés de changer de masque très rapidement. Chaque fois que l’on rentre dans sa chambre, il faut changer de masque. Quand on sort pareil. Au début, je me souviens, que je ne dormais pas, je ne mangeais pas. Cela a duré au moins quatre jours. La seule chose que j’arrivais à faire était de boire du café et encore, cela me maintenait éveiller et j’avais une boule dans la gorge. C’était une période très compliquée pour nous parents.



Amélie fait de la moto. Photo personnelle.


The Link Fwi : Concernant cette tumeur qui est un gliome infiltrant du tronc cérébral, pouvez-vous nous en dire plus ?


Aurélie Cornélie : Au début du mois de septembre, nous avons vu le médecin, et nous avons pu constater que grâce à la radiothérapie, sa tumeur a diminué de presque de moitié. C’est vrai que nous sommes heureux car, tous les enfants n’ont pas cette chance-là, ils ne sont pas tous sensibles à la radiothérapie alors qu’Amélie est beaucoup plus sensible au traitement. Malheureusement, les médecins nous ont vite ramené sur terre si je puis dire, c’est que c’est une maladie qui est très spécifique, c’est un cancer cérébral et la tumeur est difficile d’accès. Elle est située dans le tronc cérébral qui est la partie où la moëlle épinière se forme. Aucune opération n’est possible au risque de créer des séquelles irréversibles et très lourdes. D’ailleurs, quand elle a fait la biopsie, elle en a gardé quelques séquelles dont notamment une qui est très importante et par rapport à d’autres enfants, là encore, je modère mes mots mais disons qu’Amélie est sans doute née sous une bonne étoile, elle a beaucoup de chance. Pour revenir sur la maladie, on ne peut pas toucher au tronc cérébral. Autre chose aussi, le gliome infiltrant du tronc n’est pas une masse contenue. C'est une maladie qui s’infiltre dans les cellules gliales qui jouent un rôle de soutien et de protection du tissu nerveux, pour faire simple, elles supportent les différents morceaux du cerveau. Elles se présentent sous la forme d’un liquide un peu visqueux. Du coup, ses cellules sont infectées et comme des champignons qui apparaissent sur un mur quand il y a de l’humidité, elles se propagent et diffusent dans le système cérébral. A ce jour, on ne peut pas arrêter ou ralentir la propagation de la tumeur. Ensuite, les médecins ne peuvent pas enlever les morceaux restants de la tumeur parce que, comme l’exemple utilisé par le médecin pour nous expliquer le mal dont souffre notre fille, si on prend du riz complet et du riz blanc, si on mélange les deux en les cuisant, ils vont se compacter et vont former une sorte de boule et on ne pourra pas enlever un grain de riz blanc, un grain de riz complet sans abimer l’ensemble du système. Raison pour laquelle, il est impossible de retirer la tumeur. De ce fait, les médecins ne pourront pas enlever des morceaux de tumeur maline sans toucher aux cellules saines.




scanner montrant la localisation de la tumeur d'Amélie



L’autre problème du gliome infiltrant, là aussi je vais expliquer, réside dans le fait que la radiothérapie permet d’irradier une certaine zone de la tumeur mais, le problème est que l’on ne peut pas pratiquer trop de séances de radiothérapie parce qu’avant tout, il s’agit de rayons nucléaires, ce sont des rayons gamma. On peut donc pratiquer environ trente séances par mois à raison de cinq séances par semaine pendant au moins six semaines. En plus, il y a des effets secondaires, cela donne de la nausée, des maux de tête énormes, une forte fatigue. C’est donc un traitement très lourd et il est à vocation palliatif. Ce n’est pas curatif, ça ne guérit pas les enfants.